Школа для пациентов с болезнью Бехтерева: просто о сложном
Компания: Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева
24 июля 2021 состоится очередная онлайн Школа для пациентов, организованная Обществом взаимопомощи при болезни Бехтерева совместно с его Иркутским региональным отделением. Уникальность этой Школы – в широком круге вопросов, наиболее актуальных для пациентов с ревматическими заболеваниями, которые планируют осветить организаторы. Поддержку в организации и проведении Школы оказали компании «Эббви», «Биокад», «Новартис» и «Миалата».
Как показывает обратная связь участников Школ для пациентов, более всего пациенты хотят знать больше об особенностях своего заболевания и современных методах лечения, о льготном лекарственном обеспечении и организации ревматологической помощи. Кроме того, для них важно понимать, как наладить свою жизнь с учетом заболевания, можно ли планировать рождение детей, как сохранить достойное качество жизни как можно дольше. С 2012 года Школа для пациентов – основная и наиболее востребованная программа Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева, в рамках которой лучшие российские эксперты рассказывают о том, как научиться жить с диагнозом и успешно противостоять болезни, а также помогают разобраться в сложных вопросах.
Откроет работу Школы для пациентов информация Ивана Белоусова, председателя Иркутского отделения Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева, о результатах круглого стола с представителями органов здравоохранения Иркутской области, который завершится незадолго до начала вебинара. Для пациентов и пациентских сообществ, которые присоединятся к работе Школы, будет важно больше узнать о решении проблем льготного лекарственного обеспечения, доступности медицинской помощи. Затем Людмила Белоусова познакомит слушателей с программой «КПД НКО: Эффективная коммуникация пациентов», направленная на обучение тренеров в сообществе пациентов, а также в целом развития диалога пациентов с органами власти, медиками, институтами правовой и общественной поддержки.
Отдельное внимание эксперты Школы уделят теме работы бюро медико-социальной экспертизы. Как показал опрос, проведенный Обществом в начале 2021 года, 57% пациентов с ревматическими заболеваниями не знают, как оформить инвалидность, 62% не установлена группа инвалидности. Между тем, из-за законодательной коллизии в некоторых регионах пациенты с болезнью Бехтерева не всегда могут получить терапию генно-инженерными биологическими препаратами.
Второй важной темой Школы станет тема планирования рождения детей в семьях пациентов с ревматическими заболеваниями, поскольку очень часто такие семьи сталкиваются с необоснованными страхами, стереотипами и сложностями в получении медицинской помощи. Речь пойдет о том, как может быть изменена лекарственная терапия во время беременности пациентки, а также о психологических аспектах планирования беременности и родов, гармонизации отношений в семье.
Просто о сложных вопросах расскажут и ответят на вопросы пациентов эксперты:
• Дарья Румянцева, врач-ревматолог, к.м.н. ФГБНУ НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой;
• Ольга Коренева, перинатальный психолог, автор проекта для мам «Миалата».
• Иван Белоусов, председатель Иркутского отделения Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева;
• Людмила Белоусова, член наблюдательного совета Иркутского отделения Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева;
Участие в Школе для пациентов – свободное и бесплатное, но по предварительной регистрации. Желающие принять участие могут найти программу и другие подробности на сайте bbehtereva.ru.
После регистрации на электронную почту придет приглашение и ссылка на вебинар.
Дополнительная информация: Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева создано в 2012 году в Москве и на сегодняшний день образовало 29 региональных представительств. Цель деятельности Общества – повышение качества жизни пациентов с анкилозирующим спондилитом и другими ревматическими заболеваниями. В сотрудничестве с ФГБНУ «НИ Институтом ревматологии им. В.А. Насоновой» РАМН, при поддержке партнерских компаний и организаций реализует программы:
• «Школа для пациентов» - информирование об особенностях заболевания и его лечении
• «Ранняя диагностика» - развитие онлайн инструментов ранней самодиагностики и диагностики
• «Личный кабинет» - создание инновационного приложения для пациентов и врачей
• «Активная жизнь» - продвижение специального курса ЛФК
• «Научные исследования» - участие в российских исследованиях, изучение международных методик
