Компания: Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева
В марте стартовал проект Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева, посвященный теме планирования рождения детей в семьях пациентов с болезнью Бехтерева. 20 марта к участию в онлайн Школе пригласили пациентов Тулы и области, а в апреле – Ярославля и области, на сегодняшний день вебинары просмотрели более 1 200 человек. Проект организован при поддержке Фонда президентских грантов, а его спикерами стали ведущие эксперты НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой.
Цикл Школ для пациентов с болезнью Бехтерева и другими ревматическими заболеваниями, адресованный будущим мамам и папам, ведут специалисты ревматологи и акушер-гинеколог, которые совместно исследуют вопросы наследования и планирования рождения детей в семьях пациентов. В регионах России тесное взаимодействие медиков этих двух специальностей, а врачи далеко не всегда готовы помочь в ведении сложной беременности из-за недостатка необходимых знаний. Организаторы Школ надеются, что цикл из 12 вебинаров для жителей разных регионов РФ помогут пациентам, которые не решаются планировать детей, понять: диагноз – не повод отказываться от рождения детей. А врачам – помогут обратить внимание на ревматологических пациентов, дадут им необходимые знания, чтобы помогать им становиться счастливыми, полноценными семьями.
Как показывают мировые и российские исследования, пациенты с ревматическими заболеваниями могут иметь здоровых детей, но отказываются от этого из-за недостатка информации, стереотипов и не всегда оправданных страхов. Современные данные свидетельствуют, что диагноз – не повод отказываться от счастья стать мамой и папой.
В своем выступлении Татьяна Дубинина, эксперт Школы для пациентов, к.м.н., врач и главный внештатный-специалист ревматолог ЦФО, зав. лабораторией медико-социальных проблем ревматологии ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой, рассказала о том, как работает врожденный и приобретенный иммунитет человека, о генетике болезни Бехтерева. Она отметила, то наличие гена HLA-B27 говорит о предрасположенности к болезни Бехтерева, но не у всех носителей развивается заболевание. Поэтому, по мнению ученых, родители не обязательно передадут свою болезнь детям по наследству, а также нет зависимости от пола ребенка. Тем не менее, родителям предстоит внимательно относиться и к своему здоровью, и к здоровью детей. Потому что, подчеркнула Татьяна Дубинина, ранняя диагностика болезни Бехтерева – главный ключ к успешному лечению хронического заболевания, достижению длительной ремиссии и хорошего самочувствия пациента.
Ольга Кричевская, к.м.н., врач-ревматолог, старший научный сотрудник лаборатории медико-социальных проблем ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой подробно остановилась на вопросах планирования беременности при болезни Бехтерева. Она, в частности, обратила внимание на необходимость тщательно готовиться к появлению в семье малыша и принимать решение вместе с ревматологом в зависимости от состояния здоровья будущих мамы и папы. В период обострения заболевания пациентам нужна интенсивная терапия, но не все препараты можно принимать до и во время беременности. Ольга Кричевская настоятельно рекомендовала слушателям онлайн Школы для пациентов обратиться на консультацию со своим ревматологом за 3-6 месяцев до беременности, передавать акушеру-гинекологу заключения и рекомендации ревматолога и наоборот. Кроме того, она обратила внимание, что лекарственная терапия во время беременности совсем не отменяют – подбирают рекомендованные препараты, а, значит, и самостоятельно будущим родителям нельзя отменять выбранный врачом курс лечения.
Наталья Клименченко, к.м.н, акушер-гинеколог, старший научный сотрудник отдела акушерской и экстрагенитальной патологии ФГБУ «НМИЦ акушерства, гинекологии и перинатологии им. академика В.И. Кулакова» Минздрава РФ, подробно рассказала об особенностях и изменениях в организме будущей мамы на разных триместрах беременности, дала рекомендации об оптимальном питании.
Ответы на вопросы участников вебинара и их истории – очень важная часть Школы для пациентов, которая помогает понять, на какие вопросы о планировании рождения детей в семьях пациентов нужно обратить внимание. Одну из таких историй прислала Ирина С., 29-летняя мама, пациент с 4-летним стажем: «Узнала о диагнозе только после родов. Прекрасно выносила ребёнка, единственное - была боль в спине ночью (а у какой беременной ее нет). Знала бы я до беременности свой диагноз, скорее всего, боялась бы забеременеть. Перед следующей беременностью буду проходить плановое лечение обязательно».
Чтобы и другие пациенты, которые были бы рады рождению детей, но по каким-то причинам не решаются сделать этот важный шаг, мы советуем участвовать в цикле вебинаров Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева, а также посмотреть полную запись Школы для Тульской и Ярославской областей на YouTube канале Общества.
Программа вебинаров регулярно публикуется на сайте bbehtereva.ru.
Проект реализуется с использованием гранта Президента РФ на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
Дополнительная информация: Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева
Создано в 2012 году в Москве и на сегодняшний день образовало 25 региональных представительств. Цель деятельности Общества – повышение качества жизни пациентов с анкилозирующим спондилитом и другими ревматическими заболеваниями. В сотрудничестве с ФГБНУ «НИ Институтом ревматологии им. В.А. Насоновой» РАМН, при поддержке партнерских компаний и организаций реализует программы:
• «Школа для пациентов» - информирование об особенностях заболевания и его лечении
• «Ранняя диагностика» - развитие онлайн инструментов ранней самодиагностики и диагностики
• «Личный кабинет» - создание инновационного приложения для пациентов и врачей
• «Активная жизнь» - продвижение специального курса ЛФК
• «Научные исследования» - участие в российских исследованиях, изучение международных методик
