Сила позитивного примера: как пациентам с болезнью найти внутренние ресурсы?
Компания: Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева
Об этом шла речь во время онлайн Школы Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева для пациентов из Оренбурга.
28 ноября 2020 состоялась онлайн Школа для пациентов с болезнью Бехтерева Оренбурга в рамках проекта развития психологической поддержки пациентов. На вебинаре пациенты смогли больше узнать о ревматологических заболеваниях, современной терапии, а также учились контролировать свою жизнь, противостоять болезни и систематически заниматься лечебной физкультурой. Школа организована Обществом взаимопомощи при болезни Бехтерева при поддержке Фонда президентских грантов, ФГБНУ НИИ Ревматологии им. В.А. Насоновой и Международной ассоциации психологов и врачей.
В принятии болезни и способности мобилизовать свои психологические ресурсы, чтобы противостоять болезни и вести активную, полноценную жизнь, очень важны поддержка близких и сила позитивного примера. Именно с этой идеи началась онлайн Школа для пациентов Оренбурга. Ее высказала Ирина Островерхова, председатель Оренбургского областного отделения Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева. В отделении планируют, наряду со своей текущей работой, создать серию видеоисторий о том, как пациенты меняют свою жизнь, чтобы воодушевить их примером других. Когда Ирине был поставлен диагноз, силы жить и преодолевать сложности ей придала маленькая дочка. Сейчас она каждый день делает зарядку, много ходит и ведет активный образ жизни. Возможно, Ирина первой расскажет свою историю и так сможет стать позитивным примером того, что диагноз – не приговор, а повод изменить свою жизнь.
Эксперт школы Елена Лучихина, к.м.с., ведущий научный сотрудник ревматологического отделения, доцент кафедры терапии ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского, основную часть своего выступления посвятила информации об особенностях болезни Бехтерева, современных методах диагностики и терапии. По-прежнему, во всем мире одной из основных проблем остается поздняя диагностика заболевания – в России от появления первых симптомов до постановки точного диагноза проходит в среднем 85 месяцев. За это время в организме пациентов могут происходить необратимые изменения. Чтобы отчасти помочь медикам решать эту проблему, Общество развивает проект онлайн тестирования людей с болями в спине – это один из первых сигналов. Любой желающий может пройти онлайн тест BASDAI, и при необходимости получить направление к ревматологу. Отвечая на вопросы, Елена Лучиха коснулась вопросов госпитализации пациентов в условиях пандемии COVID-19, планирования беременности при болезни Бехтерева и целого ряда вопросов, касающихся конкретных препаратов.
Мария Макаренко, Президент Международной ассоциации психологов и врачей, начала свою часть программы с обращения к пациентам как коллегам. В первой части вебинара она помогала специалистам-психологам лучше понять особенности болезни Бехтерева и потребности пациентов. А во время занятия с пациентами говорила о том, как важны внутренние ресурсы для противостояния хронической болезни, мотивация менять привычный образ жизни из-за поставленного диагноза и ответственное отношение к своему здоровью. Неотъемлемая часть ответственности – это постоянный честный и открытый диалог врача и пациента, выполнение рекомендованной терапии и контроль своего состояния.
Завершил занятия онлайн Школы Сергей Кузяков, ведущий методист НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой. Он представил комплекс упражнений из специального курса ЛФК для пациентов и провел в прямом эфире практические занятия. На протяжении всех занятий эксперты Школы подчеркивают: регулярные занятия ЛФК пациентам просто необходимы, чтобы поддерживать состояние ремиссии, сохранять подвижность суставов и позвоночника.
Полная запись вебинара 28 ноября 2020 года для Оренбурга доступна на YouTube канале Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева
Школы для пациентов по теме психологической поддержки продолжаются. Программу, расписание и регионы можно найти на сайте bbehtereva.ru.
Меняя отношение к болезни, самоконтролю, возможностям людей с болезнью Бехтерева и их окружения, мы учим пациентов жить полной жизнью, не отказываться от своей мечты и оставаться полноценными активными членами общества.
Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов, при содействии НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой, Ассоциации ревматологов России.
Анкилозирующий спондилит (АС), также известный как болезнь Бехтерева – хроническое воспалительное заболевание, характеризующееся поражением суставов или позвоночника с прогрессирующим ограничением движений. По официальной статистике в России количество пациентов с болезнью Бехтерева достигает 292 000 человек . Заболевание, определяемое, как правило, на поздней стадии. Хроническая боль, сопутствующая болезни Бехтерева влияет на психологическое состояние пациентов: из-за стресса, депрессии, тревожности и болевого синдрома эта категория пациентов чаще подвержена риску возникновения психосоматических заболеваний. Лечение хронической боли должно быть направлено как на физические, так и на связанные с ней когнитивные, эмоциональные и поведенческие аспекты.
Дополнительная информация: Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева создано в 2012 году в Москве и на сегодняшний день образовало 15 региональных представительств. Цель деятельности Общества – повышение качества жизни пациентов с анкилозирующим спондилитом и другими ревматическими заболеваниями. В сотрудничестве с ФГБНУ «НИ Институтом ревматологии им. В.А. Насоновой» РАМН, при поддержке партнерских компаний и организаций реализует программы:
• «Школа для пациентов» - информирование об особенностях заболевания и его лечении
• «Ранняя диагностика» - развитие онлайн инструментов ранней самодиагностики и диагностики
• «Личный кабинет» - создание инновационного приложения для пациентов и врачей
• «Активная жизнь» - продвижение специального курса ЛФК
• «Научные исследования» - участие в российских исследованиях, изучение международных методик
