Компания: Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева
31 октября 2020 в режиме вебинара состоялась очередная Школа для пациентов с болезнью Бехтерева для жителей Барнаула и Алтайского края, посвященная теме психологической поддержки. В рамках онлайн занятий пациенты учились контролировать свою жизнь, противостоять болезни и систематически заниматься лечебной физкультурой. Школа организована Обществом взаимопомощи при болезни Бехтерева при поддержке Фонда президентских грантов, ФГБНУ НИИ Ревматологии им. В.А. Насоновой и Международной ассоциации психологов и врачей.
Часто задают вопрос – зачем пациентам нужен психолог? Как считают специалисты, хроническая боль влияет на психологическое состояние пациентов: стресс, депрессия, тревожность, болевой синдром. Пациенты с болезнью Бехтерева и ревматическими заболеваниями в среднем чаще подвержены риску психосоматических заболеваний. Лечение хронической боли должно быть направлено и на физические, и на связанные с ней когнитивные, эмоциональные и поведенческие аспекты. Именно об этом и шла речь во время вебинара, в котором приняли участие 72 зарегистрированных пациента и 12 психологов из Алтайского края, Калуги, а также Израиля и Украины. Всего просмотрели эту Школу более 1,1 тысячи человек.
Онлайн программа Школы на YouTube включала в себя три основных блока – теорию для специалистов-психологов, информацию для пациентов и практическое занятие специальным комплексом лечебной физкультуры для пациентов с ревматическими заболеваниями.
Открыла вебинар для пациентов Оксана Цюпа, главный ревматолог Алтайского края, заведующая ревматологическим отделением. Она рассказала о том, как в крае работает система помощи пациентам с ревматологическими заболеваниями, о специфике и подходах к лечению болезни Бехтерева. Особое внимание она обратила на то, как важно для успешной терапии сотрудничество пациентов и врачей, контроль состояния здоровья, а главное – желание что-то делать для улучшения своего состояния и дисциплина в выполнении рекомендаций медиков.
Об этом же говорила с пациентами Мария Макаренко, Президент Международной ассоциации психологов и врачей. Совместно Оксаной Цюпой она помогла специалистам-психологам лучше понять особенности болезни Бехтерева и потребности пациентов. А во время занятия с пациентами речь шла о том, как важны внутренние ресурсы для противостояния хронической болезни, мотивация менять привычный образ жизни из-за поставленного диагноза и ответственное отношение к своему здоровью.
После сессии ответов на вопросы участников Сергей Кузяков, ведущий методист НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой, провел в прямом эфире практические занятия по специальному курсу ЛФК. Сергей Николаевич показал и выполнил вместе с пациентами разработанный им для ревматологических пациентов комплекс упражнений.
Евгений Зайцев, председатель Алтайского краевого отделения Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева, пригласил всех участников присоединиться к активной жизни краевой организации. Отделение довольно молодо - создано только в 2019 году, но уже успело стать участником XX Конгресса пациентов в Москве, наладить отношения с региональным ресурсным центрам, пройти обучение по подготовке социальных проектов и многое другое. Вместе с отделением Общества из Новосибирска наши активисты разработали проект «Анкилоз – не приговор» для развития спортивных навыков пациентов. Алтайское отделение активно развивает группы в соцсетях, чат в вотсапе и приглашает всех пациентов к участию.
Онлайн Школа дала пациентам еще и возможность активно общаться друг с другом – участники налаживали контакты и делились опытом.
«10 лет болею, а мне 29. Первые 5 лет жизни с ББ - это были муки и боль, но после осознания и принятия себя, и работа с мышлением изменила качество жизни!» - рассказала в чате Юлия О.
«Учитесь радоваться каждому дню, возможности сегодняшнего дня!!! Добра и бодрости духа и тела!» - считает юзер с ником chocoladypuma.
«Я с ББ 8 лет. Советую не только зарядку, но и в тренажерный зал ходить. Сама занимаюсь более полутора лет - спина говорит только «спасибо» - поделилась опытом Юлия Королева.
Судя по оставленным после вебинара отзывам, пациентам практика занятий онлайн в целом нравится: «Большое спасибо за проведенное мероприятие! Очень ждала выступление Оксаны Александровны. Не зря ждала. Благодарю за ответы на вопросы. Выступление Марии Макаренко: кажется, что Мария, как будто знает сама, как это - жить с постоянной болью. Беру на заметку. Благодарю!» - написала Наталья Васильева.
Школы для пациентов по теме психологической поддержки продолжаются. Программу, расписание и регионы можно найти на сайте bbehtereva.ru.
Меняя отношение к болезни, самоконтролю, возможностям людей с болезнью Бехтерева и их окружения, мы учим пациентов жить полной жизнью, не отказываться от своей мечты и оставаться полноценными активными членами общества.
Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов, при содействии НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой, Ассоциации ревматологов России, компании ООО «Новартис Фарма».
Анкилозирующий спондилит (АС), также известный как болезнь Бехтерева – хроническое воспалительное заболевание, характеризующееся поражением суставов или позвоночника с прогрессирующим ограничением движений. По официальной статистике в России количество пациентов с болезнью Бехтерева достигает 292 000 человек . Заболевание, определяемое, как правило, на поздней стадии. Хроническая боль, сопутствующая болезни Бехтерева влияет на психологическое состояние пациентов: из-за стресса, депрессии, тревожности и болевого синдрома эта категория пациентов чаще подвержена риску возникновения психосоматических заболеваний. Лечение хронической боли должно быть направлено как на физические, так и на связанные с ней когнитивные, эмоциональные и поведенческие аспекты.
Дополнительная информация: Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева создано в 2012 году в Москве и на сегодняшний день образовало 15 региональных представительств. Цель деятельности Общества – повышение качества жизни пациентов с анкилозирующим спондилитом и другими ревматическими заболеваниями. В сотрудничестве с ФГБНУ «НИ Институтом ревматологии им. В.А. Насоновой» РАМН, при поддержке партнерских компаний и организаций реализует программы:
• «Школа для пациентов» - информирование об особенностях заболевания и его лечении
• «Ранняя диагностика» - развитие онлайн инструментов ранней самодиагностики и диагностики
• «Личный кабинет» - создание инновационного приложения для пациентов и врачей
• «Активная жизнь» - продвижение специального курса ЛФК
• «Научные исследования» - участие в российских исследованиях, изучение международных методик
